Anna ha 63 anni, uno in più del marito Gennaro.
E’ vissuta ad Anacapri finchè non ha conosciuto l’amore della sua vita, Gennaro.
Con lui ha avuto una vita serena e piena di avventure, vivendo per dieci anni a Milano dove sono nati e cresciuti i loro sei figli e per altri dieci a Pompei. Poi vent’anni fa hanno sentito nostalgia della loro isola e là hanno fatto ritorno, quando ormai i loro cinque figli erano tutti sistemati. Il primo figlio è morto a nove mesi per complicazioni polmonari.
Gennaro era un sereno commerciante di alimentari e ha continuato a svolgere la sua attività tra Capri e l’entroterra campano , fino a due anni fa, quando fu colpito nell’ottobre del 2001 da una gravissima emorragia cerebrale, seguita ad un improvvisa perdita di coscienza . Trasferito in Rianimazione all’ospedale di Salerno, veniva sedato farmacologicamente e intubato. Un esame angiografico evidenziava un aneurisma sul quale intervenire con urgenza. Dopo l’intervento insorgeva uno stato di coma che rendeva estremamente necessaria una continua assistenza specializzata e una complessa rieducazione multidisciplinare. Gennaro ha, tra l’altro, ancora oggi, crisi frequenti di epilessia, è immobilizzato interamente per tetraparesi spastica; è nutrito unicamente attraverso una via d’ingresso artificiale (PEG) che entra direttamente nel suo stomaco, ha serie difficoltà respiratorie, un catatere fisso per incontinenza generalizzata. Dulcis in fundo essendo diventato afasico con emiplegia destra, è gravemente impedito nella comunicazione verbale ed è totalmente dipendente dalle cure della moglie Anna.
Nonostante la diagnosi medica sia assolutamente scoraggiante e pessimistica e le condizioni di Gennaro siano definite come ” stato vegetativo” “inguaribile” ,Anna non si è arresa. Lotta,insieme ai suoi familiari, con tutto l’amore di cui dispone, dimostrando al mondo che l’amore vince ogni ostacolo e supera con la fede e con l’eroico coraggio e vince la paura che prenderebbe anche il personale tecnicamente e professionalmente più preparato, nella gestione di un malato così grave.
Nonostante lo stato di gravità di Gennaro che necessita di cure permanenti, l’ASL locale gli ha tolto ogni tipo di assistenza domiciliare e ,solo dietro minacce dei familiari di fare ricorso alla Regione, gli è stata concessa la fisioterapia indispensabile, ridotta a soli sei mesi ma di continuo e per non più di tre volte alla settimana.
Le spese per le cure farmacologiche e per i prodotti necessari all’accudimento igienico, sono esorbitanti. I familiari sono stati costretti a vendere già la terra che Gennaro coltivava con amore, producendo in proprio vino ed ortaggi; ora si apprestano a vendere anche una casa, pur di non fargli mancare niente, nessuna cura costosa, nessuna terapia che gli dia un po’ di sollievo .
Anna attraversa questo inferno, serena e fiduciosa, vivendo nella tranquilla Anacapri circondata dall’amore e dall’attenzione delle figlie e dei suoi nipotini, di tutte le età.
Anna e i suoi figli hanno deciso di ricambiare tutto l’amore che Gennaro ha riversato sempre in abbondanza nella sua famiglia e verso tutti quelli che l’hanno conosciuto .
C’è un detto popolare antico che recita così: del bene non si può dire male. Gennaro in tutta la sua vita ha sempre amato ed aiutato il prossimo con amore, sensibilità e attenzione. Tutti parlano di lui come tanti innamorati della sua anima splendida e dicono che sapeva comprendere ogni persona e prenderla per il suo verso, entrava con facilità estrema in relazione con le persone caratterialmente più diverse, era amico di tutti e a tutti dava qualcosa.
Perfino suo genero ricorda con struggente nostalgia le magiche uscite in barca per andare a pescare alle 4 della notte, ora nella quale puntualmente Gennaro andava a svegliarlo. Ritornavano a casa non prima dell’ora di pranzo e non senza un congruo bottino di pesci da cucinare per la numerosa famiglia. E’ rimasto vivo nella memoria dei familiari il ricordo della storica pescata di due polipi molto grandi che Gennaro non riusciva a tirare su da solo. Fu l’unica volta che chiamò in suo aiuto suo genero che, con grande determinazione e insistenza lo invoglia ora , a vincere lo scivolamento nel letargo indotto dall’assunzione dei farmaci con effetto narcotico o a reagire alla sua immobilità, aiutando a fare piccoli movimenti con gli arti, stimolandolo sempre in modo diverso, o richiamando la sua attenzione con suoni e rumori,perfino mettendogli in braccio l’ultima nata di appena due mesi, vivacissima e invitandolo ad accarezzarla o a mantenerla per non farla cadere, vigilandone sempre i movimenti, appena accennati e non mantenuti. Tutta questa restituzione d’amore, avviene sempre parlandogli e capendo le sue risposte, dalle sue reazioni , dalle emissioni di suoni e dell’unica parola che riesce a dire “ANNA”,dall’aprire la bocca quando ha fame, dal guardare attentamente e in mille modi diversi ,le persone che lo circondano, dal seguire con i suoi occhi vigili, enormi, grandissimi e profondi tutto ciò che lo interessa: le conversazioni, i programmi televisivi, i giornali, i movimenti delle persone intorno e lo spostamenti di oggetti che riconosce.
Tra lui e i suoi familiari, ci sono molte strategie di comunicazione creativa: comunica con un leggero movimento del piede sinistro il suo interesse a quello che lo circonda e la sua partecipazione; per farsi capire, ricorre alla grande mobilità del suo sguardo e della mimica facciale, nonostante la rigidità delle mascelle e il rumore assordante provocato dallo stridore involontario dei suoi denti.
Quando Gennaro è invitato a reggere tra le sue braccia la piccolina, si stabilisce una intensa comunicazione tra nonno e nipotina ,basata sulla comunicazione tra “occhi che parlano” : si guardano fissi e seri negli occhi e sembrano comunicarsi ,in silenzio, tutto un mondo di antiche conoscenze interiori, accomunati perfino nella loro difficoltà a comunicare verbalmente con le parole, si limitano ogni tanto a scambiare suoni diversi tra di loro, più o meno acuti come volume e timbro di voce. Sembrano appagati da questa magica comunicazione segreta.
L’intera famiglia non si è mai rassegnata e non si arrenderà mai dall’entrare in comunicazione con Gennaro.
Quando ha fame , Gennaro spalanca la bocca come un uccellino che aspetta dalla mamma di essere imboccato, mangia con gusto e fa capire con il suo sguardo che gradirebbe bere un goccio di vino al posto dell’acqua o del succo di frutta . Anna ,con grande perizia e spirito di avventura si ostina ad alimentare il marito con lo stesso amore e la stessa sollecitudine che proverebbe per un neonato.
Meriterebbe di essere videoregistrata una giornata tipo di questa assistenza continua, ventiquattro ore su ventiquattro.
Osservavo con grande stupore ed ammirazione la capacità di questa donna ,dalla statura piccola ma forte come una roccia all’occorrenza, nonostante l’età, gli acciacchi, la stanchezza, le tonnellate di lavoro di responsabilità nella gestione del marito, nel suo operare professionalmente allenato dalla dura pratica di anni di forzata immobilità.
Anna ha deciso di provvedere in prima persona all’alimentazione naturale del marito,già dalla prime peregrinazioni nei centri di riabilitazione dal nord al sud Italia e si applica a questa pratica complessa che richiede molto tempo, come nella fase di svezzamento di un bambino, a dispetto del parere medico che , prudentemente, le consiglia l’alimentazione artificiale.
Fin dal primo ricovero in ospedale, la sgridavano perchè la sorprendavano a far provare al marito il gusto del gelato. Anna, imperterrita, è andata avanti nel suo piano di restituzione della vita attraverso il cibo.
Per lei e l’intera famiglia, nipotini compresi che imboccano abilmente il nonno, si tratta di una doverosa restituzione d’amore verso l’adorato Gennaro, che è sempre stato amante dei sapori della cucina, e al quale Anna non vuole fare mancare nessun sapore, nessun profumo, nessuna stimolazione anche sfruttando la varietà degli alimenti. Gli cucina ,con particolare amore, pietanze semplici e naturali, ma le rende così gustose che al solo loro assaggio siano associabili come sapori ed odori ad eventi, persone, atmosfere vissute nella loro vita. Tutta questa stimolazione familiare serve per mantenere attiva la memoria storica in Gennaro,
perché non si dimentichi anche le molte cose buone, per riportarlo sia pure brevemente, allo stato di coscienza e di interesse alla vita, ridestandolo dal torpore farmacologico…
In anni di pratica, nell’osservazione medica e infermieristica nelle sue lunghe degenze insieme al marito nei vari centri di riabilitazione, Anna è diventata una esperta infermiera che alla professionalità e prontezza del suo intervento, aggiunge la motivazione e l’amore.
E’ semplicemente perfetta: vederla quando interviene sul marito per evitare che si strozzi, aiutarlo a deglutire mettendogli le dita in bocca, cosa che terrorrizza perfino i migliori operatori della riabilitazione, o girarlo con energia da un lato del corpo all’altro, vederla affrontare e superare con successo, fiducia, coraggio tutte le inevitabili emergenze di Gennaro, è una cosa sorprendente.
La ammiravo e la guardavo incantata tagliare in dimensioni piccolissime tutti gli alimenti, parlare da esperta nutrizionista dell’alimentazione idonea al caso del marito, elencando tutte le proprietà caloriche e nutritive degli alimenti, specificandone la loro digeribilità o meno. Anna parla con disinvoltura dei rimedi utilizzati per facilitargli la digestione, delle manovre antiaffogamento, di quelle necessarie per farlo respirare meglio, della continua somministrazione dei farmaci che lei a volte, all’occorrenza, quando lui riposa, gli inietta direttamente nello stomaco utilizzando la PEG, e prima con molta cura tritura le pillole, le scioglie nell’acqua, aspira poi il farmaco diluito con una siringona senza ago, stappa uno dei tubicini, inietta il liquido, ritappa il tubicino, e con tutta tranquillità passa ad un’altra operazione, continuando a parlare di altre cose con serenità.
Quello che colpisce in lei è la bellezza interiore, la nobiltà e la fierezza che traspare dal luccichio dei suoi occhi sempre attenti, mobilissimi, occhi che scrutano in profondità catturando l’attenzione di chi entra in contatto con lei.
Anna parla anche col il suo corpo in ogni cosa che fa; parla quando si muove rapida, quando cammina con attenzione, quando cucina con amore e inventiva, quando ricama per rilassarsi, quando assiste eroicamente il marito Gennaro.
Si muove con perizia e attenzione; ogni suo movimento è consapevole e attento, ogni gesto del suo corpo è dotato di sapienza, di raffinatezza e comunica grande decisione,competenza,sensibilità e amore.
Parla del suo tempo passato, mostra le sue foto di prima dell’evento, di quando si sono sposati, di quando era giovane per dimostrare al mondo che un tempo ,non molto lontano, era curata e presentabile….
ma il tempo non l’ha segnata minimamente, nonostante la fatica e il continuo sacrificio di sè stessa per restituire a suo marito quel che le resta della vita…..
Anna era una bella donna che esteticamente destava ammirazione, ma ora brilla di una bellezza intensa e particolare. E’ come se con l’amore e con il dono di sè si fosse trasformata, ora emana da dentro una luce che risplende nei suoi occhi, che comunica al mondo in ogni cosa che fa, con ogni suo gesto anche il più piccolo, banale, insignificante, con ogni parola misurata e intrisa di serena accettazione di ciò che è loro capitato. Anna comunica solo parole di speranza, di fiducia, di lotta coraggiosa. Usa parole semplici, “da quinta elementare” come lei dice, ma sono le parole giuste, quelle capaci di esprimere le sue opinioni, di sostenere con convinzione una discussione in disaccordo perfino con i medici che non hanno possibilità di vivere continuamente in relazione col marito, non lo conoscono come lei. Le ragioni di Anna si fondano semplicemente sulla attenta osservazione minuto per minuto e sulla sua esperienza quotidiana di anni di gestione e di cura del marito.
Anna contagia tutti con il suo coraggio e trascina, con il suo esempio, inconsapevolmente gli altri coinvolgendoli nella relazione d’amore verso Gennaro.
La storia di Anna è solo una delle tante dell’universo silenzioso che circonda il mondo dell’afasia e testimonia l’eroismo dei familiari. Il loro amore incondizionato è l’unica speranza per le persone afasiche di un qualche ritorno alla vita, premiato con il coraggio di chi soffre in prima persona, come Gennaro, di quanti come lui, recano sul proprio corpo i segni delle loro battaglie, pur di continuare a vivere pienamente la loro vita , aggrappandosi alla loro esistenza perfino quando questa è ridotta a frammenti di vita.
Olimpia Casarino