Questionario sul regime della rieducazione dell'afasia
Realizzato da A.IT.A. Federazione e FLI
10° Congresso FLI:
15-17 marzo 2012 - Milano
Corso: La linguistica moderna per la valutazione e riabilitazione della grammatica.
23-24 marzo 2012 - Padova
Corso: Riabilitazione Neuropsicologica del paziente con esiti di trauma cranio-encefalico.
23 aprile 2012 - Roma
Introduzione alla neuropsicologia: neuroanatomia ed epistemologia neuropsicologica.
11 maggio 2012 - Padova
Ricerca epidemiologica
Progetto Afasia post-ictus.
Epidemiologia Assistenziale del disturbo afasico post-ictus.

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Dario Fo
per A.IT.A.

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"Velocità zero"
di Luca Buvoli

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Ricerca epidemiologica

Progetto Afasia post-ictus. Epidemiologia Assistenziale del disturbo afasico post-ictus.

Ente proponente e sponsor:
A.IT.A. Federazione (Associazioni Italiane Afasici)
Sede Legale Via San Primo, 6 - 20121 Milano;
Tel. 800-912326; email: aita@aitafederazione.it; sito: www.aitafederazione.it

Coordinamento e segreteria tecnico-scientifica:
Dipartimento di Farmacologia Clinica e Epidemiologia - Consorzio Mario Negri Sud
Via Nazionale 8/A - 66030 S. MARIA IMBARO (Chieti)
Tel 0872-5701, Fax 0872-570416; http://www.negrisud.it/
Laboratorio di Epidemiologia Assistenziale e Sistemi Informatici (E.A.S.I.)
Segreteria: Sig.ra F. Cinalli 0872.570305, , cinalli@negrisud.it
Referenti: Dr.ssa Raimondi Chiara, 0872.570283, raimondi@negrisud.it
Dr. Lepore Vito, 0872.570301, lepore@negrisud.it

Steering committee:
Prof.ssa Anna Basso - Presidente A.IT.A. Federazione
Dr.ssa Luciana Modena - Comitato Direttivo A.IT.A. Federazione
Dr. Gianni Tognoni - Direttore Consorzio Mario Negri Sud
Dr. Vito Lepore - Capo Laboratorio EASI - Consorzio Mario Negri Sud
Con i Referenti dei Centri partecipanti sottoriportati
Centri aderenti e/o partecipanti, (al 30.09.2010, elenco in progress, in attesa di acquisire adesione formale):

Istituto di Clinica Neurologica Viale San Pietro,10 - 07100 Sassari Referente: Prof.ssa Maria Rita Piras Tel. 079.2062372/2371; mrpiras@uniss.it	Bari - Cassano Murge IRCCS "S. Maugeri" Referente: Dott.ssa Angela Craca Tel. 080-7814231/111; acraca@fsm.it
Centro S.Maria ai Servi, Fondazione Don Gnocchi Piazzale dei Servi, 3, 43100, Parma Referente: Prof.ssa Anna Mazzucchi 0521-2054; amazzucchi@eliasneuroriabilitazione.org	Bari - Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche - Universit� di Bari Referente: Prof. Francesco Federico Tel. 080.5478528; francescofederico@neurol.uniba.it
Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S. Orsola-Malpighi, Bologna - Medicina Fisica e Riabilitazione Via Albertoni 15, 40138 Bologna Referente: Prof.ssa Mariangela Taricco Tel 051 6362286, mariangela.taricco@aosp.bo.it

Disegno di studio: Studio osservazionale, multicentrico, retrospettico e prospettico
Caratteristiche dello studio: Indipendente, no profit, con valutazione di percorsi e pratiche assistenziali e dei loro outcome senza riferimenti a eventuali trattamenti farmacologici.
Durata dello studio: 24 mesi

Breve descrizione:
In Italia l'ictus � la terza (la seconda, stando ad alcune stime) causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, causando il 10-12% di tutti i decessi per anno, e rappresenta la principale causa d'invalidit�. Per quanto attiene la "disabilit�" per afasia i dati della letteratura, rilevabili da studi prevalentemente mono-centrici, con approcci metodologici differenti, di breve periodo (solitamente 12-18 mesi dall'evento) indicano mediamente la presenza di un 30% dopo ictus con un range da 21% a 38%. Molto meno conosciuta e scarsamente indagata la storia naturale del disturbo afasico in coorti non selezionate e sufficientemente estese di pazienti con ictus. Al ragionevole e intuitivo riconoscimento della rilevanza dell'afasia, nella "storia naturale" del post-ictus, si contrappone:

l'assenza o scarsit� di una epidemiologia che non metta solo in evidenza la frequenza del problema ma, anche e soprattutto, la sua storia assistenziale e di evitabilit� delle conseguenze pi� gravi;
l'assenza e/o precariet� di evidenze sul se e quanto le tecniche di intervento efficaci sono disponibili ed accessibili nei normali contesti assistenziali e in differenti aree territoriali.

Le implicazioni di questa "orfanit� conoscitiva" e di scarsa tradizione di lavoro collaborativo in rete dei diversi livelli e centri di ricerca sono importanti, in quanto rendono ancor pi� difficile la programmazione di piani di intervento e di uso delle risorse, e una valutazione delle strategie riabilitative disponibili.
Il progetto si propone di valutare la frequenza e distribuzione del disturbo afasico in differenti aree geografiche del territorio nazionale e verificare, su coorti rappresentative, criteri diagnostici, storia di malattia, criteri di valutazione dell'outcome e percorsi assistenziali con particolare attenzione alla presenza/assenza di interventi riabilitativi. Lo studio, prevede, nella sua fase di avvio, una valutazione dei Data Base Assistenziali (sia di tipo amministrativo che clinico) allo scopo di produrre i seguenti dati essenziali:

numerosit� della popolazione generale residente e/o assistita nelle aree territoriali prescelte;
numerosit� della popolazione target ovvero pazienti dimessi per ictus [con e senza afasia] occorso da oltre 1 anno.

Successivamente, di integrare i dati descrittivi esistenti con dati mirati a documentare la variabilit� delle "storie" individuali e collettive di pazienti/popolazioni con afasia post-ictus attraverso:

l'attivazione di un controllo a campione basato su breve intervista telefonica semistrutturata;
valutazione diretta con appropriata batteria di test e scale su tutti i pazienti identificati come afasici.

Ed infine produrre proposte operative e raccomandazioni per fare della epidemiologia assistenziale una metodologia che documenta, monitorizza, valuta in modo affidabile e comparativo le storie di pazienti/popolazioni con afasia come componente obbligata della loro presa in carico.